????

??? 金山網訊?日前，一條“關注罕見病，鎮(zhèn)江在行動，如果不接招，可以@蘆葦之家公益希望天空助殘項目捐款20元”的微博，掀起我市加入“冰桶挑戰(zhàn)”的熱潮。原本是為慈善發(fā)起的一個行動，似乎演化成了一場全民的狂歡。熱鬧之外，人們更關心的是，捐了多少款？能做多少事？“漸凍人”的世界到底是怎樣的？他們有怎樣的訴求？

????昨日，記者采訪了“蘆葦之家公益”負責人郝先生。他坦言關注“冰桶挑戰(zhàn)”的多，參與慈善公益的少。“從現在來看，‘冰桶挑戰(zhàn)’的游戲性和宣傳性要大于其公益性”?！疤J葦之家”希望借助這樣惹人眼球的活動，讓更多人關注包括“漸凍人”在內的特殊群體?！拔覀兲岢?0元即可，是為了使慈善的門檻更低，更多的人可以參與進來”。目前，“蘆葦之家公益”已經收到三筆款項，共180元。

????據郝先生介紹，在我市，“冰桶慈善”不斷有人接力，參加活動的人數每天成倍遞增。昨天下午3點，“鎮(zhèn)江發(fā)布”接受了挑戰(zhàn)，并當場捐出100元，把新的“接力棒”傳到了全市各媒體手中。下午5點，記者采訪到了我市一位“漸凍人”的父親張先生（化名）。他告訴記者，“漸凍人”的世界可以用一個詞來形容——無能為力?！八麄兊母杏X神經是好的，可是運動神經不行了”，張先生舉例說，“就比如有個蚊子在叮你，再疼再癢只能由著它叮；你碰到了一杯滾燙的水，也只能燙著，拿不開?！睕]有任何力氣，動不了，怕冷怕濕，更怕感染。“去年，孩子感冒了，有痰卻沒有力氣吐出來，只有切開氣管取出。結果感染了，8天的時間，花去了20多萬?！彼麌@息道：“現在他必須借助呼吸器輔助呼吸，我們處處小心整日消毒，就怕再感染了?！辈稍L中，張先生告訴記者，據他了解我市有8個“漸凍人”，已經去世3個了。其中就包括他的另一個兒子。

????當記者問他怎么看“冰桶挑戰(zhàn)”。張先生表示，很高興這么多人能投入到這個行動中來，但是并不建議大家用冰水澆自己，尤其是從頭上?！拔覀儜搻圩o身體，珍愛生命。孩子得了這種病，我從來沒有想過放棄，這是生命啊，所以也希望大家能愛護自己的身體”。

????采訪中，張先生向記者透露，孩子最大的愿望就是能夠出去“走走”，看看外面的世界?！拔覀兗易×鶚牵巳メt(yī)院治療，孩子已經好幾年沒有下樓了?！彼麩o奈地說，“醫(yī)療費和各種輔助器材已經壓得我們喘不過氣來了，真的是沒有能力再給他買一個電動輪椅?！保惵?顧宗俠）